ベタフェロン導入入院 １１月２５日（月） |
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ベットから、見える、病室のドア。 |
１１月２６日（火） ベタフェロン１回目（右下腹部） |
夕食後、１８時３０分頃に、これから家で自己注射してくれる父と主治医の先生の元。 初ベタフェロン投与。 アレルギーや副作用のチェックのため、半減量投与。 まずは初回ということで、主治医の先生の手技方法の説明を受けながら、先生が注射。 注射を刺す痛みは、思ったよりなかったです。 針も、細いし、想像してた「注射は、痛い、怖い・・・。」からはずれ、拍子抜けし、ホッと安心しました♪ 注射後、副作用（発熱など）防止のための、解熱鎮痛剤（ロキソニン）内服。 ３，４時間後に、３７．８度くらいの微熱。アイスノンで冷やす。 |
１１月２７日（水） |
朝の検温、３７度４分くらいの微熱。頭痛もあり、解熱鎮痛剤（ロキソニン）内服。 昼頃には、平熱に戻り、頭痛も治まった。 |
１１月２８日（木） ベタフェロン２回目（右下腹部） |
夕食後、１８時３０分頃に投与。 実際に父に準備から、注射するまで、先生の指導の元、練習。 見てるこちらが、怖くなった・・・。 素人的に清潔と不潔の区別がよくわからなく、 清潔な針をそのまま机（もちろん不潔）に置こうとしたり・・・。 針を刺される瞬間が、一番怖かったですぅ。 でも、実は先生よりうまかったりして（笑）たまたま？？ 注射後、副作用防止のため、解熱鎮痛剤（ロキソニン）内服。 ０時頃から、３８度の発熱。 寒気がしたため、布団をもう一枚被せてもらう。 １時間半後に、今度は暑くなり、汗が出てきたので、氷枕をもらう。 ３７度後半まで、下がる。 |
１１月２９日（金） |
朝１０時の検温で、３８度４分まで上がる。 解熱鎮痛剤（ロキソニン）投与。 吐き気もある。 ロキソニンが効き、一時３７度前半まで下がるが、 薬の効果が切れる頃に、また３８度前半まで上がる。 |
１１月３０日（土） ベタフェロンお休み |
以前、３８度台の熱が続く。 ベタフェロンの副作用の可能性は少ない（薬の持続時間の関係上）と思われるが、 副作用との熱の鑑別ができないため、今日のベタフェロンはお休み。 |
１２月１日（日） |
朝の検温で、３７度前半の微熱となり、昼頃から３６度後半の平熱となる。 |
１２月２日（月） ベタフェロンお休み |
一度下がった熱が、朝の検温で３８度前半まで上がる。 採血、採尿、胸部レントゲン。 ベタフェロンの投与期間も、お休みしており、副作用による熱とは、考えられないとのこと。 腎盂腎炎による熱かもしれないとのことだが、特記すべき熱の原因となるものは、不明。 ベタフェロンの副作用との発熱の鑑別がわかりにくくなることと。 熱が下がるまで、ベタフェロンはお休みする方針へ。 |
１２月３日（火） 再発 パルス１日目 |
朝から、左半身の痺れに気づく。 夕方に、左半身が完全麻痺。即、パルス。 パルス（ソル・メドロール１ｇ） |
１２月４日（水） パルス２日目 |
パルス（ソル・メドロール１ｇ） |
１２月５日（木） パルス３日目 リハビリ開始 |
パルス（ソル・メドロール１ｇ） リハビリ開始 理学療法（ＰＴ）作業療法（ＯＴ） |
１２月６日（金） |
パルス後、プレドニンの内服なし。 リハビリ（ＰＴ）関節可動域の運動。（先生が下肢・上肢を曲げたり動かし、関節の可動域の保持。） （ＯＴ）昼食時の、食事の仕方（右手でのフォークの使い方）のチェック・・・ 右手が疲れるようなら、あえて今は無理せず、介助してもらうように、とのこと。 |
１２月７日（土） |
リハビリ（ＯＴ） 土曜はお休みにもかかわらず、外来中、空いた時間に、先生が来て下さる。 関節可動域の運動。先生の介助で、座位の練習。（腰・背筋とも力がない。） |
１２月８日（日） |
ひたすら・・・お休み。 |
１２月９日（月） ベタフェロン再開。ベタフェロン３回目。（右下腹部） |
ベタフェロン再開。１９時に注射。直後に、解熱鎮痛剤（ロキソニン）内服。 リハビリ（ＰＴ・ＯＴ） 関節可動域の運動。座位の練習。 自覚的には、「左半身麻痺」と判断してたのが、どうやら「四肢麻痺」だったらしい。 脊髄の上部（頚椎）の病巣。 （右半身も麻痺し力が落ちていた。←感覚の痺れは、左のみの増強の変化。） |
１２月１０日（火） |
リハビリ 上に同じ。 痺れて痛く、夜通し眠れないため、睡眠剤（アモバン）開始。 |
１２月１１日（水） ベタフェロン４回目。（左下腹部） |
１９時頃に注射。直後に、解熱鎮痛剤内服（ロキソニン）。 ←ベタフェロン注射の翌日（丸１日）まで、３７度台後半の熱が出るため。 また、副作用として、頭痛が出るため。 注射後は、発熱と頭痛予防のために、内服。 翌日は、熱の具合と、頭痛があった時のみ、内服。 リハビリ 上に同じ。 |
１２月１２日（木） |
主治医からの説明。 シビアな話で、かなりショッキング。。。 リハビリも、あまり変わり映えなし。（変化なし（悪くはなってない）も、まずは一歩前進・・・とのこと） |
１２月１３日（金） ベタフェロン５回目。（右下腹部） |
今日は、主治医の先生にしてもらう。１９時頃。 注射後、ロキソニン内服。 注射をして２．３時間後に、いっぱい汗をかくことに気づく。 ←熱発するのを、解熱鎮痛剤が抑えているための汗、とのこと。 （あらかじめ内服しても、３７度後半の熱が出る。） 気分が、すさんだ日。再発してから、マイナスしか考えられない。 リハビリ。上に同じ。 |
１２月１４日（土） |
土曜日のためリハビリもお休み。 |
１２月１５日（日） ベタフェロン６回目。（左下腹部） |
朝から、右足の痺れがキツクなる。 神経内科の先生がお休みされているため、まずは明日まで様子を見ることに。 本日のベタフェロン注射は、先生がお休みのため、看護師さんの監視の下、父が注射。 （注射後、ロキソニン内服） |
１２月１６日（月） |
痺れに対する痛み止め開始。 デパス０．５ｇ×３回（朝・昼・晩） 今回の病巣は脊髄によるものだが、頭の状態も知るため、念のため、明日ＣＴ検査。 |
１２月１７日（火） ベタフェロン７回目。（右下腹部） |
午前中、ＣＴ（頭部）検査 眼科の往診 とりあえず、外来まで下りれないと、詳しい検査はできないので。 今週末か、来週初めに、車イスに座れるようになっていれば、眼科受診。 無理なようなら、眼科往診、とのこと。 リハビリ・病状とも変化なし。 昼間、目を瞑っては、考えることは・・・。元に戻してぇーーっっっ。 ベタフェロン注射後に、ロキソニン内服。 |
１２月１８日（水） |
今日の理学療法♪先生の全介助で車イスに座り、隣の部屋のデイルームまで、散歩♪ まだ、後ろは先生に支えられながら（背もたれがもう少し高くあればなぁ。） １５分くらい座れた♪気分転換スッキリ〜（＾▽＾*）ノ |
１２月１９日（木） ベタフェロン８回目。（左下腹部） |
このまましばらく、リハビリをして、経過をみる方針に。 最終的には、在宅の医療へ。（これから準備期間へと進める。） 回復するかどうか？は、「そう願ってリハビリやってこう。」とのこと。 ベタフェロンを始めてから、下腹部ばかり注射しているため、そこらここらが固くなってきた（Ｔ Ｔ） 赤みは、すぐ消えるのだケド・・・。 父によると、「固くて、液が入りにくい。」とのこと。 看護師さんの指導で、「上腕かおしり、または太ももなど、場所変えていき〜。」とのこと。 注射後に、ロキソニン内服。 |
１２月２０日（金） |
理学療法・・・電動車イスの操作練習。 右手の手首の力も弱くなっているため、左右へのコントローラーの移動操作が、ふらふらブレてしまう。 作業療法・・・朝の理学療法で、まさか電動のコントローラーの操作不能になってることは思いもせず・・・落ち込む。 （食事のフォークやＰＣ入力では、そんなに手首を使わず、ちょっとおかしいかも？くらいしか気づいてなかったので。。。） いろいろ考え込んでしまい、作業療法の訓練（座位の練習）に打ち込めず、不機嫌なあたし・・・汗 |
１２月２１日（土） ベタフェロン９回目。（右下腹部） |
今日から３連休。 看護師さんにお願いし、２０分程、車イスに座る。 病棟内の散歩♪ 主治医の先生から、看護師さんに「一日一回は車イスに座らして下さい。」との指示。 そのようにして、リハビリのお休みの３連休過ごして下さいとのこと。 ベタフェロンの下腹部が固くなってきてる・・・こと言うと。 「太ももにしてみたら」とのこと。 あと「上腕」と「おしり」にもできるけど、「通常は自分で注射されるので、その部位は一人では手が届かない。だから、下腹部と太もものローテーションでしてるよ。」とのこと。 でも・・・せっかく、父にしてもらってる利点生かし、上腕やおしりにもしていいんちゃうん？と思ってん。 そしたら、ローテーションも広がるし。いい利点は使わな！ ・・・と言いつつ、実は太ももに注射したくないだけだったりする・・・筋腫瘍の治療で、毎日足に注射して痛かってん、あの頃の思い出が・・・皮下注射ならそんなことないだろけど。思い出のトラウマに・・・（＞＜）ゆるしてぇ〜。 注射後にロキソニン内服。 |
１２月２２日（日） |
友達が来てくれる。すっごくうれしい〜♪ 幸せな一日（＾−＾*） |
１２月２３日（月） ベタフェロン１０回目（左下腹部） |
朝から右手が異常に痺れてる・・・。 使い過ぎ？全て右手にかかってるからなぁ。 早く左手、動いてなぁ〜（願っ！） お昼過ぎに、バルンから出血がーーー。。。 祝日で、神経内科の先生も、泌尿器科の先生もお休みで一人もおられなく、看護師さんにとりあえずの処置してもらう。 明日まで、応急処置で様子診る。 病院に休みなんか、いらん。 全ての処置というか、平日やることと、何か欠けてるトコあるし。 看護師さんも平日より人数少ないし、平日と同じようにいかへんのわかるんやけど・・・。 患者に休みは、ないんやでぇ。 「たまには、あたしも患者業・・・休みたい。（ボソッ）」 記念すべき？！ベタフェロン１０回目の注射。 赤みとしこりが出てきて、注射時につまむと痛い。 そろそろ、下腹部以外の所にしたい。 |
１２月２４日（火） クリスマスイブ |
三連休明けのリハビリ。 ＰＴ・・・関節可動域の運動。 電動車イスの操作の練習。 ＯＴ・・・電動車イスで、下のリハビリ室へ。初移動！！ コップ運動や（謎？笑）手や腹筋など上手く使えるようになるための訓練。
父が持ってきてくれた、クリスマスケーキ。 |
１２月２５日（水） クリスマス ベタフェロン１１回目（右下腹部） |
ＰＴ・・・昨日と同じ。 ちょっと現実的にシビアな話（退院後の現実的な家庭での生活状況）をして、ドツボにはまって、一日中。。。 ＯＴ 先生の都合によりお休み ベタ注射後にロキソニン内服。 そろそろ解熱鎮痛剤使用しなくとも、発熱や頭痛がないかも・・・と企み出してきた。 でも、四肢のしびれなどの痛みにも、ロキソニンを使っているため、眠れなくなると困るし・・・。 どっちにせよ、内服は続けないと・・・かな。 |
１２月２６日（木） |
昨日のベタの影響か？ひさしぶりの頭痛。 昨日の企みへの、報復か？（汗） 鎮痛剤は飲まず、様子見る→消灯前には治まる。 ＰＴ・・・明日から、母が介助して車イスに乗る訓練を始める。 あとは昨日と同様・・・。 ＯＴ 先生の都合によりお休み 病院食に嫌気がさし、かっぱえびせんとか（小サイズやでぇ）食べてると。 「太ると動きにくくなるでぇ。」と注意される。（ムッ）そんな食ってへんのにぃ・・・。（というか入院後初のかっぱえびせんが・・・飴玉はなめてたが。） 体重増えると、介助者への負担も増↑。ダイエットせぇってか？ 顔が丸いのは・・・ステロイドのせい。（今は内服してないが） 食欲ないくらいなんやでぇ。 シャンプーしばらくしてなく（１８日・・・数えるなってか。。。滝汗）、髪というか頭皮が・・・かゆくてたまらん！ 右手で掻こうと必死に手を挙げようとするが・・・届かなくて、掻けなくて・・・苦しいっちゅーねん！ ついでに・・・体も、臭うし・・・（汗）清拭は母にお願いして、各日はしてるんやけど、パジャマへの着替えが大変。。。 看護師さんにお願いしまくり、もう看護師さんの忙しい状況に妥協してられへんで。ちとわがままになっていく・・・。 看護助手さんに洗ってもらえることに♪ が！車イスで前かがみは腹筋ないし無理やで・・・ってことで、各病棟にシャンプーイス（寝たままシャンプーできるやつ）探しまくってもらう。 今度は、そのシャンプー台に移るのが大変・・・看護師さん１人と看護助手さん２人ぷらす母・・・。 やっとこさ移れる、が今度、→車イスに戻るのを一苦労。。。ベットへ移るのも。。。 明日から、母一人で車イスへの移動介助の訓練が始まるのに、できるんかぁ・・・？と、自信なくしてしまう。。 |
１２月２７日（金） ベタフェロン１２回目 |
１２月２９日（日） ベタフェロン１３回目 |
１２月３０日（月） |
今年最後の、リハビリ。 朝から、風邪気味。喉が痛い。風邪薬をもらう。 明日から、２日まで、外泊許可をもらう。 |
１２月３１日（火） ベタフェロン１４回目 |
午前中に、バルンと座薬の処置。 外泊中の、ベタフェロンをもらう。 お昼前に、家に帰宅。 即、自室のベットへ。 紅白歌合戦を観る。 |
１月１日（水） |
午後から、３９度の発熱。 解熱剤を使って、様子を見るが、解熱傾向が見られないため、午後７時に帰院。 採血→肝機能のやや上昇があるが、白血球やＣＲＰなどの炎症値もそんなに高くないため、ベタフェロンからの発熱の可能性が高いだろうと、様子診。 |
１月２日（木） ベタフェロン１５日目 |
どうやら風邪からの熱のようで、咳がひどくなる。 咳止めの水薬をもらう。
病院食のおせち。 |
１月４日（土） ベタフェロン１６回目 |
１月６日（月） ベタフェロン１７回目 |
１月７日（火） 再発 パルス１日目 |
右足の動きが悪くなる。再発。 夕方から、パルス。 先月にもパルスをしたため、体への負担を考え、ミニパルス（ソルメドロール５００ｍｇ）×３日間。 ビタミンの点滴２５０ｍｌ。 パルスの点滴を半分入った所で、両足の痙攣と、胸の呼吸困難。 当直のドクターの診察を受ける。 パルスの残りを、中止。 |
１月８日（水） パルス２日目 ベタフェロン１８回目 |
昨日の急変は、パルスからの影響よりも、再発からの症状である可能性が高いとのこと。 続行して、パルスを続けた方が、今できるベストだと、主治医から説明を受ける。
再発時のパルスと、ベタフェロンの併用は可ということで、ベタフェロンもいつも通りに注射。
パルスとビタミンの点滴。 |
１月９日（木） パルス３日目 |
嚥下困難からの、飲み込みができなくなる。 水や、薬もむせる。 |
１月１０日（金） ベタフェロン１９回目 |
点滴５００ｍｌ×１本追加。 〜１４日まで。 |
１月１２日（日） ベタフェロン２０回目 |
１月１４日（火） ベタフェロン２１回目 |
１月１６日（木） ベタフェロン２２回目 |
少しずつ、おかゆ、プリンなど、飲み込めるようになる。 医療ソーシャルワーカーの方と、退院へ向けての相談。 ヘルパーの件など。 |
１月１８日（土） ベタフェロン２３回目 |
昨日から、右下奥歯（親不知）が痛んでたのが、ほっぺも腫れて、炎症が広がってる。 歯科の病室受診を受ける。 歯肉周囲炎（親しらずの周りの歯肉の化膿）。 抗生剤、ロキソニン、腸内細菌調節剤。 １日８回、頻繁にイソジンガーグルでうがい。 |
１月２０日（日） ベタフェロン２４回目 |
ここ前後する頃から、鬱傾向が出てくる。 再発からの、精神的不安か？ 退院へ向けての、不安か？ ベタフェロンの副作用か？ 原因があり過ぎて、わからない（主治医）。 胃の痛みや、吐き気もあり、食事が出来なくなる。 |
１月２２日（火） ベタフェロン２５回目 |
歯科往診。 炎症が治まらないため、抗生剤の変更。 |
１月２３日（木） ベタフェロン２６回目 |
１月２４日（金） ベタフェロン休止 |
午後より、背中の痛み。 レントゲン、採血の結果。 肝機能が三桁台まで上がっているとのこと。 とにかく、副作用として一番考えられるベタフェロンをしばらく休止することに。 |
１月２５日（土） |
採血。エコー検査。 肝機能の数値、依然高い。 歯科往診。 このまま炎症が治まらないようでは、歯肉を切開する方針へ。 なかなか抗生剤が効かないのは、パルスやベタフェロンによるために、抵抗力が落ちていること考えられる、とのこと。 |
１月２７日（月） |
採血。金曜と比べ、肝機能は少しずつ、下降傾向。 やはり、ベタフェロンの副作用が、一番考えられる、とのこと。 |
１月２９日（水） 再発 パルス１日目 |
視神経炎の再発。 今回の入院で、３クール目となることと、前回のパルスから２週間しか経過していないため。 ミニパルス（ソルメドロール５００ｍｇ×３日間）。 ビタミンの点滴２５０ｍｌ。 |
１月３０日（木） パルス２日目 |
１月３１日（金） パルス３日目 |
在宅生活へ向けて。 病棟主治医、ソーシャルワーカーさん、在宅の看護師さん、看護ステーションの看護師さん、保健師さん。 カンファレンス。 パルスの経過と、肝機能の値を見て、来週半ば〜週末の退院へ。 |
２月１日（土） |
作業療法。 リクライニングの車イスに座り、座位保持の時間を延ばす、練習。 昼食を、車イスで、食べる。 |
２月３日（月） |
採血。肝機能の値が、２００台となる。 ベタフェロンを休止してから、少しずつ下がってきている、とのこと。 肝機能障害は、やはりベタフェロンが一番考えられ、今後も中止の方針へ。 |
２月５日（水） |
歯科往診。 炎症が治まる。 また、炎症してくるようなら、今度は切開した方がいいとのこと。 |
２月６日（木） |
退院のプレゼントにと、機械浴♪ 理学療法、入院最後のリハビリ。 |
２月７日（金） |
作業療法、入院最後のリハビリ。 母による、関節可動域の練習。 採血→一旦下がり始めていた肝機能が、またやや上がる。 往診にて、経過観察。 |
2月8日（土） |
退院。 入院日数、７６日間。 |
